Hablamos con la fundadora de la ONG y Hogar convivencial para niños y niñas con VIH, Casa M.A.N.U sobre el compromiso diario, las campañas que han llevado adelante durante el 2018 y el nuevo proyecto de un centro de atención multisensorial.
Casa M.A.N.U es un pequeño hogar convivencial ubicado en Esteban Echeverría en la ciudad de Monte Grande, que alberga en la actualidad a 22 niños y niñas; se originó a través de parte de la historia personal de su fundadora, Silvia Casas quien junto con su esposo y sus hijos adolescentes, adoptaron en la década del noventa a Emanuel “Manu”; un niño que se presumía que iba a tener VIH, diagnóstico que luego se confirmó. Después de 8 años y merced de los escasos tratamientos y muchos de los cuáles aún estaban en investigación en los años 90, Emanuel fue uno de los tantos que quedó en el camino. Silvia recogió su duelo y lo convirtió con un grupo de familiares y amigos en una misión, ofrecer un hogar que albergara a chicos hijos de mamás con VIH, para poderle prodigar a otros niños lo mismo que tuvo Manu; así nació Casa M.A.N.U.
dePARQUES: Recientemente la historia de M.AN.U y la historia de vida de la familia y Emanuel fue relatado de una manera fantástica en un libro ¿Cómo ha sido esa experiencia?
Silvia Casas: Después de 16 años que tiene Casa M.A.N.U podemos presentar el libro “Un hijo llamado Emanuel” que relata esta historia, que es la historia de vida de Manu pero que fundamentalmente rescata y tiene que ver con este ser resiliente que tenemos todos para superar nuestros propios tsunamis de vida; de los pequeños o grandes duelos que nos hacen caer en agujeros negros y que sólo podemos superar a través, en este caso, de una acción solidaria. Yo elegí armar este proyecto para no quedar en un duelo eterno y poder hacer por otros chicos lo que pudimos hacer por Emanuel, hoy en un contexto absolutamente diferente porque el pronóstico y la calidad de vida de un niño que tiene VIH o de un adulto, es como el de una persona que no lo tiene pero que necesita tratamiento.
dePARQUES: De Casa M.A.N.U. siempre se escuchan cosas virtuosa, uno siempre se vincula por colaboradores o gente que agrega algo de su historia, su vida personal; contanos cómo es esta sinergia de tanta colaboración.
Silvia Casas: Es verdad, la gente que se acerca a colaborar, tanto en el cuidado de los chicos como en el trabajo en relaciones institucionales, comunicación y eventos, en el área de proyectos; hoy sumados a los cuidadores del hogar, son 73 personas que llegaron al hogar por un amigo, porque dimos un taller o una charla y que llevan años aquí desde el momento que armamos el hogar. Creo que de alguna manera tiene que ver con el ser solidario que tiene la comunidad echeverriana que responde siempre; el hogar creció y llegó a ser lo que es hoy precisamente por todos y cada uno de los colaboradores que fueron tocando el timbre, acercando cosas o que se involucraron con un evento o que conocieron lo que es la correcaminata; hay una cadena solidaria enorme y cada vez son más los eslabones que la componen. Casa M.A.N.U. es un proyecto tangible y creo que la gente tiene mucha necesidad de ver cosas tangibles
dePARQUES: En cuanto a recursos qué puede hacer la gente para aportar a Casa M.A.N.U.
Silvia Casas: Nosotros en este momento estamos abordando un emprendimiento muy importante de algo que se llama SEM, un lugar de estimulación multisensorial que va a cumplir un rol importantísimo porque no sólo va a ser para trabajar las dificultades cognitivas o neurológicas de los niños que nosotros alojamos, sino que va a estar abierto para toda la comunidad, para las familias que no tienen recursos para poder atender diferentes patologías que con estimulación se van corrigiendo y el niño puede después lograr tener un nivel cognitivo normal. Esta construcción está avanzada, empezó en el año 2018, cuando lo iniciamos la situación económica era notablemente diferente a la que tenemos hoy; es un desafío para nosotros en este 2019 poder terminarlo, poder abrir este espacio de estimulación para quienes requieran tratamientos cognitivos neurológicos. Todo lo que la gente aportó durante el 2018 se puso en esta obra, por eso para poder avanzar será más que bienvenida cualquier colaboración; no pensando en sumas de dinero imposibles, sino que en un ladrillo tras ladrillo. Quienes quieran aportar, pueden acercarse a la firma Puricelli en Monte Grande, allí hay abierta una cuenta, pueden acercar lo que pueden, que se va a sumar a lo que otros también pueden y entre todos vamos a poder terminar esta obra para la cual hay un equipo inmenso trabajando.
dePARQUES: Qué te gustaría dejar para la comunidad en este mensaje
Silvia Casas: Mi mensaje siempre tiene que ver con una sociedad que incluya, que logremos vivir en la equidad, en la justicia, en que todos tengamos las mismas posibilidades. Que un virus o una enfermedad determinada no nos separe, porque lo que nos tiene que unir es la persona, no esa patología determinada que puede tener un adulto o un niño. En Casa M.A.N.U nos centramos en la vulnerabilidad de los niños pero también hay muchísimos adultos que la están pasando muy mal, que siguen siendo estigmatizados y discriminados, que muchas veces son despedidos de sus trabajos cuando se enteran de que son positivos de VIH.
La pandemia de VIH, creo que nos obligó a mostrar nuestras propias caras, nuestros propios juicios, es necesario que cambiemos nuestros propios mensajes estigmatizantes y discriminatorios. Creo que una sociedad va a crecer cuando realmente todos y todas nos saquemos esa careta de la desigualdad, esa careta de estigmatizar al que no piensa como yo, al que no siente como yo; al que tiene una enfermedad que yo no tengo; eso nos está separando cada vez más. Estamos en el camino de un nuevo año, por lo que más allá de una creencia espiritual que cada uno tenga; creo que lo importante es amarnos y respetarnos como seres humanos.